אני מעדיף מעשים על רחמים

את שי ראשוני הכרתי כמנכ"ל עמותת פרס לחיים, כשבאתי לייעץ בתהליך חיזוק הוועד המנהל של העמותה. בטרם חלה ב-ALS שי הספיק לעשות ולהיות כל כך הרבה: איש ברזל, טייס, מטפס הרים, סמנכ"ל בכיר, אל"מ במילואים, איש משפחה. מאז שחלה מיקד את כל האנרגיה העצומה הזו כדי למצוא תרופה למחלה, ובדרך שבה בחר לחיות את שנותיו האחרונות, לימד את כולנו את השיעורים החשובים של החיים. הרצאתו ב-TED נותנת לי הזדמנות מצויינת לספר לכם על האיש המדהים שהלך לעולמו ב-24.5.18. אחרי שתכירו אותו קצת, אני מבטיחה לכם שגם אתם תתאהבו.

להפוך את הבלתי אפשרי לאפשרי
ALS היא מחלה יתומה, נטולת תרופה. הסטטיסטיקה אומרת שרק אחד מתוך 10000 אנשים חולה בכל רגע, אבל הסטטיסטיקה משקרת: כיון שתוחלת החיים עומדת על 3-5 שנים, הסיכון האמיתי לחלות במחלה עומד על 1 מתוך 1000. עברו 150 שנה מאז גילו את המחלה, ועדיין ידעו עליה כל כך מעט: שי מתאר את "עמק המוות" שבין האקדמיה לחברות התרופות, אליו נופלות המחלות היתומות. שי הוביל את עמותת פרס לחיים לשינוי המציאות הזו. הוא ידע שלא יצליח להציל את עצמו, אבל לקח על עצמו את האחריות על כל החולים העתידיים, ושינה את העולם. מרגרט מיד אמרה: "לעולם אל תזלזלו ביכולתה של קבוצה קטנה ומסורה של אנשים לשנות את העולם.למעשה זו הדרך היחידה שבה הדבר נעשה". 

אז מה אנחנו יכולים לעשות?
במודל המציע פרס על פיתוח מחקרי וטכנולוגי, העמותה מצליחה למנף ולמקד כוחות מכל העולם לחפש אחר תרופה למחלה ולפתח טכנולוגיות המקלות על חייהם של החולים. בהרצאתו מסביר שי את יתרונותיו של מודל הפרס:

• מיקוד בתוצאות- מאפשר להשקיע משאבים רק במה שהוכח כמביא תוצאות.
• התחרות מושכת למחקר אנשים חדשים מדיסיפלינות שונות, שלא היו מגיעים לתחום בלעדיה: על פיתוח אלגוריתם המנבא את קצב התפתחות המחלה בחולה ספציפי התחרו 1000 (!!) קבוצות שונות בעולם, ושתי הזוכות היו קבוצה מאוניברסיטת סטנפורד בצד חברת סקרים וניתוח מידע.
• מינוף משאבים- הפרס שהוכרז על מציאת ביו-מרקר, סמן המעיד על מידת התקדמות המחלה, שהעדרו היה אחד הגורמים המגבילים ביותר במחקר, היה על סך מליון דולר. השקעת הקבוצות השונות הסתכמה בלמעלה מ-4 מליון דולר.

על מוטיבציה והשראה "אני יכול, לכן אני חייב לפעול"
בשנים האחרונות הביאה פעילותה של העמותה לפריצות דרך מדעיות וטכנולוגיות חסרות תקדים בחקר ה-ALS, בין השאר ע"י יצירת מודל co-opetetion אמיתי, המאפשר תחרות בצד שיתוף פעולה, כשהעמותה מקדמת יצירת בסיס מידע פתוח ונגיש לכל החוקרים בתחום. העבודה עדיין רבה, וכוללת מיפוי הגנום של חולים ובריאים, פרוייקט שאפתני ויקר (בקישור הזה ניתן ללמוד עוד על project minE להצטרף ולתרום).
כל מי שזכה לפגוש את שי נדהם מהנחישות, האופטימיות והאנרגיות הבלתי נגמרות שלו. לא היה לו זמן לרחם על עצמו, הוא היה יותר מדי עסוק: מקים את מועדון חקר המוח, מנהל את העמותה, מייעץ למשטרה בתכנון אירוע ג'ירו ד'איטליה בישראל, מגיש תכנית רדיו כשהוא אילם, שובר שיא גינס כמשותק הראשון שהשלים ריצת מרתון, ולא מפסיק להנות מהחיים. בקישור הזה תמצאו את הסרטון מ-2016, המתאר מה שי הספיק לעשות בחמש שנים עם ALS. רובנו לא מספיקים לעשות את כל זה גם ב-50 שנים של בריאות טובה. "כשקשה מרימים את הראש, לא את הידיים" הוא כתב לי פעם, כשהוא מתקשר רק בעזרת תנועת האישונים.

כל שיחה עם שי, כל ביקור בביתו, היו מציפים אותי במלוא קשת הרגשות: אמונה ותקווה בצד חשש וכאב; פרספקטיבה חדשה על מה שנראה קשה בחיים שלי, ותזכורת מדוייקת להעריך את הרגעים הקטנים כמו את הגדולים, לחגוג את החיים. בלוויה שרנו לו את שיר הברוש שכתב אהוד מנור. "לו רק ניתן ואלמד מדרכו של עץ אחד" תודה על שזכיתי להכיר אותך, שי ראשוני. Life is Good